27 januari 2015

Dag van de Prostaatkanker

Het leven kabbelt rustig voort, met zoveel mogelijk elke dag een wandeling dicht bij huis of iets verder, en af en toe een mooie tentoonstelling of uitvoering.
We hadden helaas 1x goed pech: het bijwonen van de voorstelling "War Horse" in Martiniplaza, Groningen, inclusief een etentje vooraf en een backstage tour daarna, ging niet door omdat eerst Willy en daarna ik besmet raakten met het norovirus. Dat ging e-x-a-c-t volgens het boekje, zodat een lange avond uitgaan domweg onmogelijk was :-( . Gelukkig konden we de 1e-rangs kaarten kwijt aan schoonzus en zwager, zodat de mooie uitgaansavond in de familie is gebleven :-) . Voor ons was zelfs het wandelen een paar dagen niet mogelijk. Normaal eten trouwens ook niet.

Inmiddels beginnen we het fietsen wel te missen, maar de omstandigheden zijn nu eenmaal heel ongunstig: meestal kil en somber en doodsaai want geen klap te beleven en geen kip te zien langs de weg. Dan is een mooie winterwandeling van zo’n 1-2½ uur veel leuker! En je bent langer in de buitenlucht…

Dag van de Prostaatkanker
Gisteren, 26 januari 2015, was het zover: de dag waarvoor inmiddels veel voorwerk is gedaan: eerst de screening en daarna het vastleggen van de begintoestand van m’n lijf.

Gistermiddag kon ik mijn eerste maandrantsoen Xtandi -merknaam van enzalutamide- ophalen bij de ziekenhuisapotheek van het UMCG. Het is een kostbaar pakje, een maandrantsoen kost ca. € 3.300. Kennelijk om boekhoudkundige/administratieve redenen stond op het apotheeketiket een prijs van € 0,10 vermeld.

Vervolgens vond de 18F-FDHT PET/CT scan plaats:
eerst het injecteren van 16β-[18F]fluor-5α-dihydrotestosteron (FDHT) via een infuus. Dit gebeurde vanuit een heel speciaal reservoir gemaakt van het metaal wolfraam;
toen mocht ik ruim een half uur in een speciale wachtruimte ontspannen, dit om de radioactieve stof de gelegenheid te geven zich in mijn lichaam te verspreiden en te hechten aan de prostaatkankercellen;
daarna werd ik door de PET/CT scanner geschoven, dit duurde ca. 20 minuten.
Indrukwekkend om inmiddels te bedenken dat er talloze materie/antimaterie annihilaties plaatsvonden in mijn lichaam. Wie had ooit kunnen denken dat ik dat nog 'ns zou meemaken?

Die avond vierden wij het innemen van de eerste vier Xtandi capsules met een eenvoudige doch voedzame maaltijd -hutspot van winterpeen en rode uien.

We kregen een wel heel onverwachte maar perfect passende toegift op deze Dag van de Prostaatkanker: NPO 2 toonde op TV "2Doc: Retour Hemel" waarin documentairemaker Mark Bos zijn prostaatkanker te lijf gaat. Dat ging met heel wat meer vuurwerk gepaard dan ik de afgelopen 11 jaar heb afgestoken! Hij gaat met z’n blote bast door ijzige kou -water, sneeuw, ijs- en naar hoge bergtoppen, terwijl ik hiermee vergeleken het heel rustig hield met m’n roeifiets in het Hoge Noorden.

Maar alle gekheid op ’n stokje: veel van wat Mark mee- en doormaakte, heb ik op mijn manier ook mee- en doorgemaakt. Daarom heeft zijn verhaal mij diep geraakt.

08 januari 2015

Weer fietsen :-)

Fietsen - af en toe kan dat weer
December 2014: geen meter gefietst! Een heel zware verkoudheid en veel hoesten heeft mij daarvan weerhouden. De feestdagen en andere sociale verplichtingen deden de rest. Alleen met af en toe een mooie wandeling konden we toekomen aan onze portie lichaamsbeweging in de frisse buitenlucht…
Ook deze winter is een mooie wandeling van 1-2 uur een uitstekend alternatief wanneer het geen fietsweer is.

Maar deze week was het weer gisteren en eergisteren uitstekend: 4 graden boven nul, een heel bleek zonnetje en weinig wind. Onze conditie is matig, maar fietsen zijn we nog niet verleerd :-)

Het Goede Nieuws
Als deelnemer aan het FuTuRe-onderzoek van het UMCG heb ik in december alle screeningonderzoeken ondergaan en kan ik binnenkort weer naar Groningen voor m’n eerste PET-scan en de eerste portie enzalutamide.

De meeste screeningonderzoeken waren al eerder gedaan, zodat de resultaten daarvan voor mij geen nieuws waren. Uitzondering is de CT-scan, en over de bevindingen lichtte prof. I.J. de Jong, leider van het FuTuRe-onderzoek, mij afgelopen dinsdag in. Het was heel goed nieuws: 11½ jaar na de eerste diagnose van m’n prostaatkanker zijn er géén uitzaaiïngen naar de weke delen, maar alleen naar de botten. De verwachting is dat enzalutamide hierop een zeer gunstige werking zal hebben. En mocht dat onverhoopt toch tegenvallen, dan is er nog altijd een behandeling met Radium-223 mogelijk.

24 december 2014

Season's greetings !




18 november 2014

... en nog wat...

Het is alweer 3 maanden geleden dat ik hier m’n laatste posting schreef. Hoog tijd voor een teken van leven. M’n lezers zouden anders gaan denken dat het niet goed met mij gaat. 
Of iets wat er op lijkt. Of ze denken helemaal niks: helemaal vergeten…

Overigens is het mij al opgevallen dat meerdere "oude bekenden" in het HPV-wereldje zijn opgehouden met het bijhouden van hun weblog. Soms vanwege de behoefte aan (meer) privacy, maar vaker lijkt het een kwestie van gewenning aan het fietsen met een velomobiel of een andere HPV, en valt het niet altijd mee om iets nieuws of leuks te melden.

Het deel van m’n privéleven dat ik aan de openbaarheid wil prijsgeven had de afgelopen maanden weinig spectaculairs: voornamelijk klein leed en ander kleingoed.
Veel belangrijker was het grote nieuws: Piketty, Luxemburg Leaks en heimelijke voorbereidingen voor een aanslag op de democratie zoals wij die in Europa kennen. Genoeg stof voor verontwaardiging bij onze innerlijke kapucijnapen ;-)

Gelukkig biedt m’n eigen weblogje meer speelruimte -Fietsen en nog wat…- zodat ik niet alleen het fietsen maar ook andere interessante zaken mag aansnijden ;-)

Fietsen
M’n fietskm’s logboek laat zien dat ik vanaf begin augustus tot vandaag bijna 1700 km heb gefietst waarvan 600 km op de roeifiets. Het roeifietsen moet nog steeds met mate en voorzichtig. De laatste weken leg ik het inspanningsaccent op de onderste buikspieren om m’n nog steeds gevoelige bovenbuikspieren meer te ontzien. Dit lijkt goed te werken en het begint ook te wennen. Toch is het nog steeds opletten dat ik niet in het vroegere bewegingspatroon terugval waarin alle buikspieren volop meedoen.
Het belangrijkste is dat hierdoor het plezier in het roeifietsen en het voldane gevoel na een rondje roetsen weer terugkomt :-))

De overige 900 km’s zijn op de e-Scorpion bij elkaar gereden, merendeels op 35% e-ondersteuning. De trike ontpopt zich als een fijn scheurijzertje waarmee je wat gooi- en smijtwerk kunt doen en haaks de bocht nemen. Het actieve zitten in het ligfietsstoeltje dat ik op de roeifiets heb geleerd, komt nu heel goed van pas: in scherpe bochten overeind komen en flink tegenleunen om op alle drie wielen te blijven :-)
<politiek incorrect>Die rijstijl heeft het voordeel dat ik minder last heb van medeweggebruikers die denken: driewieler, dus invalidenfiets (in het Duits: Dreirad, also Behindertenfahrrad)</politiek incorrect>.

Spullen vervangen
'k Doe gewoonlijk lang met spullen, vooral als ze mij bevallen, dwz goed en betrouwbaar functioneren en heel blijven. Vandaar dat vervanging van spullen in ons huishoudentje niet vaak gebeurt. ’n Uitzondering moet ik maken voor mijn fietsen, die wegens zadelpijnproblemen nogal snel het veld moesten ruimen voor fietsen die minder of geen zadelpijn veroorzaken ;-)

Gadgets
Een toevallige samenloop van omstandigheden zorgde er voor dat dit najaar heel wat kleine en grote computers werden vervangen c.q. opgefrist:
  • m’n oude iPad (omstreeks 2010 aangeschaft) heeft het veld geruimd voor de nieuwe iPad Air 2. ’n Mooi en snel tabletje, licht in gewicht en daardoor comfortabel voor het lezen van e-boeken met de kindle.app en het lezen van de Volkskrant waarop ik een digitaal abonnement heb
  • m’n heel oude iPhone 3G (2008) wordt dezer dagen opgevolgd door de iPhone 6 Plus
  • m’n Macs (notebook en bureaucomputer) draaien nu onder OS X 10.10
Nieuwsgaring
Na maandenlang wikken en wegen, en een paar korte proefabonnementen heb ik m’n klassieke vormen van nieuwsgaring gestroomlijnd. Ik vond namelijk dat ik te veel tijd kwijt was met het doornemen van diverse kranten. Nu hebben we  een regionaal dagblad (DvhN, elke dag de papieren versie), onmisbaar om enigszins op de hoogte te zijn van wat regionaal speelt, een landelijk dagblad voor een wat ruimere blik op het landelijk en wereldgebeuren (Volkskrant, elke dag de digitale iPad-versie en zaterdag ook de papieren versie), een uitsluitend digitale krant (De Correspondent) en een digitaal abonnement op een Duitse krant (Die Welt).

Familienkutsche
Onze Toyota Verso is alweer bijna 10 jaar oud met ca. 257.000 km op de teller. Dat-ie niet het eeuwige leven heeft ontdekten we tijdens ons nazomerverblijf in Beieren, waar de turbolader van de dieselmotor het begaf en moest worden vervangen. Dat gaf nogal wat gedoe zodat we  de aanschaf van een nieuwe auto overwogen. Deze week is de nieuwe Familienkutsche (gezinsauto) besteld: weer een zilverkleurige Verso, maar nu met een benzinemotor, de 1.8 VVT-i Business Automaat. Onze jaarkilometrage is minder geworden zodat een dieselmotor niet meer voordelig is! Wegens het regelmatig meenemen van tuinspullen en fietsen is de riante laadruimte van de Verso onmisbaar.
Naar verwachting wordt de nieuwe Familienkutsche in de loop van maart 2015 geleverd.

Gezondheid
Een gemengd beeld: m'n boezemfibrillatie wordt op een alleszins acceptabel niveau gehouden door een aangepaste, niet eens zo hoge, dosis bisoprololfumaraat (2x1,25 mg/dag). Ondanks de second opinion streef ik niet op korte termijn naar het ondergaan van een katheterablatie, omdat ik momenteel m’n energie en aandacht nodig heb voor die andere chronische aandoening, prostaatkanker.
Een week geleden vernam ik dat de PSA-waarde in m’n bloed -een maatstaf voor de activiteit van de tumor- in 3 maanden tijds bijna verdrievoudigd was, van 32 naar 93. Geen aangename verrassing! Aldus ben ik voor de nu noodzakelijke 2e-lijns behandeling overgedragen aan prof. dr. I.J. de Jong, uroloog bij het UMCG. Een paar dagen later kreeg ik de brief met de eerste afspraak: 2 december a.s.
'k Wil wel bekennen dat ik behoorlijk van slag was -en met tussenpozen nog ben- vooral als de nachtelijke demonen om het bed rondspoken, en ik heen en weer geslingerd wordt tussen hoop en vrees, en alle gemoedstoestanden tussen wanhoop en optimisme doorloop.

Overdag blijven die demonen weg, en lukt het meestal wel wat m’n vrouw en ik hebben afgesproken: we blijven optimistisch!

16 augustus 2014

De roeifiets als universele maatstaf

Vandaag: gras maaien, aan de middagboterham en daarna het tuinwerk afronden. Het roeifietsen moet even wachten, tot ongeveer half 4 volgens weerplaza.nl want momenteel trekt een klein regengebiedje over Veendam en omgeving.

Het lijkt wel of Auxo, de Griekse godin van de zomer, even op vakantie is. Het koele weer en de vele soms onverwachte hoosbuien maken dat onze bijna dagelijkse fietstochtjes vaker niet dan wel kunnen doorgaan. Gelukkig hebben we onze tuin nog die in deze tijd van het jaar de gebruikelijke zomersnoei nodig heeft. Meer nog dan in andere jaren, want de afwisseling van veel zon met veel regen -en dit alles bij echt zomerse temperaturen- heeft gezorgd voor een zeer uitbundige groei van planten en heesters. Dat betekent meerdere dagen achtereen werken in de tuin. Goed dat ik daar geen hekel aan heb!

Mijn ervaring is dat als ik 's ochtends zo'n 2-3 uur in de tuin werk en na de lunch nog een uurtje om het eten te laten zakken, het roeifietsen buitengewoon goed gaat. Logisch: helemaal los en de spieren warmgedraaid :-)

De fietskm's rijgen zich gestadig aaneen: niet zo snel en niet zoveel als ik zou willen, maar voldoende om een prima conditie in stand te houden. Roeifietskm's zijn in dat opzicht effectiever en efficiënter dan "gewone" fietskm's. Van een ommetje van 20-30 km op de gewone buk- of ligfiets mag je conditioneel niet veel verwachten maar diezelfde afstand stevig tekeer gaan op de roets is heel andere koffie :-)

Met mijn minimale interesse in het zelf sleutelen aan de fiets is het heel prettig dat ik kan volstaan met het in de gaten houden van de bandenspanning en de staat van aandrijfkabel en retourelastiek, en het schoonhouden van de Thijs 209. Hierdoor kan ik mij concentreren op de lichamelijke aspecten van het roeien: conditie, spierkracht, soepelheid van gewrichten, goede roeitechniek.

Als het roeifietsen goed gaat en ik zonder moeite afstanden van 60 km kan afleggen weet ik dat ik geen moeite heb met andere lichamelijke inspanningen: fietsen op de trike, wandelingen van enkele uren en hele dagen werken in de tuin.

Bewust en onbewust ben ik zuinig op m'n roeifietsconditie. Zelfs m'n hartproblemen en de medicijnen ervoor mogen het roeifietsen niet onnodig moeilijker maken. Daarom ben ik nogal wantrouwig geworden voor betablokkers en andere anti-aritmica. Hierbij vind ik steun in het artikel Anti-aritmica in het Farmacotherapeutisch Kompas. Volgens een recente second opinion (bij een cardioloog van het St. Antonius ziekenhuis in Nieuwegein) lijk ik een goede kandidaat te zijn voor het ondergaan van een katheterablatie. Ongeveer half oktober weet ik meer :-)

Hopelijk kan ik dan van de betablokker af. M'n eigen huisarts, zelf ook een enthousiast fietser, kan het zo mooi zeggen: "'n betablokker legt een baksteen onder je gaspedaal!"

De roeifiets als universele maatstaf? Het lijkt er wel op...