27 januari 2015

Dag van de Prostaatkanker

Het leven kabbelt rustig voort, met zoveel mogelijk elke dag een wandeling dicht bij huis of iets verder, en af en toe een mooie tentoonstelling of uitvoering.
We hadden helaas 1x goed pech: het bijwonen van de voorstelling "War Horse" in Martiniplaza, Groningen, inclusief een etentje vooraf en een backstage tour daarna, ging niet door omdat eerst Willy en daarna ik besmet raakten met het norovirus. Dat ging e-x-a-c-t volgens het boekje, zodat een lange avond uitgaan domweg onmogelijk was :-( . Gelukkig konden we de 1e-rangs kaarten kwijt aan schoonzus en zwager, zodat de mooie uitgaansavond in de familie is gebleven :-) . Voor ons was zelfs het wandelen een paar dagen niet mogelijk. Normaal eten trouwens ook niet.

Inmiddels beginnen we het fietsen wel te missen, maar de omstandigheden zijn nu eenmaal heel ongunstig: meestal kil en somber en doodsaai want geen klap te beleven en geen kip te zien langs de weg. Dan is een mooie winterwandeling van zo’n 1-2½ uur veel leuker! En je bent langer in de buitenlucht…

Dag van de Prostaatkanker
Gisteren, 26 januari 2015, was het zover: de dag waarvoor inmiddels veel voorwerk is gedaan: eerst de screening en daarna het vastleggen van de begintoestand van m’n lijf.

Gistermiddag kon ik mijn eerste maandrantsoen Xtandi -merknaam van enzalutamide- ophalen bij de ziekenhuisapotheek van het UMCG. Het is een kostbaar pakje, een maandrantsoen kost ca. € 3.300. Kennelijk om boekhoudkundige/administratieve redenen stond op het apotheeketiket een prijs van € 0,10 vermeld.

Vervolgens vond de 18F-FDHT PET/CT scan plaats:
eerst het injecteren van 16β-[18F]fluor-5α-dihydrotestosteron (FDHT) via een infuus. Dit gebeurde vanuit een heel speciaal reservoir gemaakt van het metaal wolfraam;
toen mocht ik ruim een half uur in een speciale wachtruimte ontspannen, dit om de radioactieve stof de gelegenheid te geven zich in mijn lichaam te verspreiden en te hechten aan de prostaatkankercellen;
daarna werd ik door de PET/CT scanner geschoven, dit duurde ca. 20 minuten.
Indrukwekkend om inmiddels te bedenken dat er talloze materie/antimaterie annihilaties plaatsvonden in mijn lichaam. Wie had ooit kunnen denken dat ik dat nog 'ns zou meemaken?

Die avond vierden wij het innemen van de eerste vier Xtandi capsules met een eenvoudige doch voedzame maaltijd -hutspot van winterpeen en rode uien.

We kregen een wel heel onverwachte maar perfect passende toegift op deze Dag van de Prostaatkanker: NPO 2 toonde op TV "2Doc: Retour Hemel" waarin documentairemaker Mark Bos zijn prostaatkanker te lijf gaat. Dat ging met heel wat meer vuurwerk gepaard dan ik de afgelopen 11 jaar heb afgestoken! Hij gaat met z’n blote bast door ijzige kou -water, sneeuw, ijs- en naar hoge bergtoppen, terwijl ik hiermee vergeleken het heel rustig hield met m’n roeifiets in het Hoge Noorden.

Maar alle gekheid op ’n stokje: veel van wat Mark mee- en doormaakte, heb ik op mijn manier ook mee- en doorgemaakt. Daarom heeft zijn verhaal mij diep geraakt.

08 januari 2015

Weer fietsen :-)

Fietsen - af en toe kan dat weer
December 2014: geen meter gefietst! Een heel zware verkoudheid en veel hoesten heeft mij daarvan weerhouden. De feestdagen en andere sociale verplichtingen deden de rest. Alleen met af en toe een mooie wandeling konden we toekomen aan onze portie lichaamsbeweging in de frisse buitenlucht…
Ook deze winter is een mooie wandeling van 1-2 uur een uitstekend alternatief wanneer het geen fietsweer is.

Maar deze week was het weer gisteren en eergisteren uitstekend: 4 graden boven nul, een heel bleek zonnetje en weinig wind. Onze conditie is matig, maar fietsen zijn we nog niet verleerd :-)

Het Goede Nieuws
Als deelnemer aan het FuTuRe-onderzoek van het UMCG heb ik in december alle screeningonderzoeken ondergaan en kan ik binnenkort weer naar Groningen voor m’n eerste PET-scan en de eerste portie enzalutamide.

De meeste screeningonderzoeken waren al eerder gedaan, zodat de resultaten daarvan voor mij geen nieuws waren. Uitzondering is de CT-scan, en over de bevindingen lichtte prof. I.J. de Jong, leider van het FuTuRe-onderzoek, mij afgelopen dinsdag in. Het was heel goed nieuws: 11½ jaar na de eerste diagnose van m’n prostaatkanker zijn er géén uitzaaiïngen naar de weke delen, maar alleen naar de botten. De verwachting is dat enzalutamide hierop een zeer gunstige werking zal hebben. En mocht dat onverhoopt toch tegenvallen, dan is er nog altijd een behandeling met Radium-223 mogelijk.