28 juli 2014

Het kon minder :-)

Deze ochtend heb ik m'n afspraak met de uroloog van het St. Lucas ziekenhuis in Winschoten. Ik kan het heel goed vinden met deze specialist en we zijn erg open tegenover elkaar als het gaat over mijn aandoening. Het -niet eens zo lange- gesprek overtreft al m'n verwachtingen :-))

Mede door m'n speurtochten op internet over de recente ontwikkelingen voor de behandeling van hormoonresistente prostaatkanker en de overzichtelijke presentatie ervan aan m'n specialist -Enzalutamide vs. bicalutamide.pdf (625 kB)- is mijn geval uitvoeriger dan gebruikelijk besproken in de maatschap van urologen en oncologen die bij de diverse ziekenhuizen in deze regio werken. De uitkomst hoor ik met veel plezier aan:
- per direct stoppen met het gebruik van bicalutamide. Wèl doorgaan met de 3-maandelijkse Lucrin depôt injectie;
- over 3 maanden wordt m'n bloed onderzocht om het effect van het stopzetten van de bicalutamide medicatie na te gaan. Naar aanleiding daarvan wordt beslist of er direct met enzalutamide medicatie wordt begonnen, waarbij de gebruikelijke chemokuur wordt overgeslagen. Deze enzalutamide medicatie wordt beschouwd als een "trial" omdat de wettelijke registratie van het gebruik vóór een chemokuur nog niet rond is.
- de botscan gaf aan dat in de periode van de 11 jaar na de eerste botscan (juli 2003) nauwelijks progressie is in uitzaaiïngen als botkanker en dat de kans op "skeletal events" -botbreuken of dwarslæsies- zeer gering is. Desalniettemin blijft Ra-223 een behandelingsoptie.

Bevrijd van vele zorgen ga ik in opperbeste stemming weer naar huis...

We kunnen voorlopig weer verder! Dat wordt vanmiddag dus een potje roeifietsen om m'n botten gezond en sterk te houden door de uitoefening van druk- en trekkrachten daarop :-)

'k Heb altijd al geweten dat roeifietsen niet alleen heel plezierig  en de ultieme total body workout is, maar ook supergezond. Anders dan de verslavingen aan koffie, alcohol, rookwaren en andere drugs, suiker, zout en vet heeft een roeifietsverslaving -en de kans daarop is erg groot!- géén nadelige gevolgen voor de gezondheid!

24 juli 2014

Doorgaan, vooral doorgaan…

Weer thuis na een mooie vakantie van 2 weken in ons geliefde Beieren -München en wijde omgeving van de Starnberger See- kostte het mij enige moeite om onbekommerd door te gaan met genieten van de zomer.

Gezondheid
Ruim anderhalve week heb ik last gehad van de naweeën van het verwijderen van de verstandskies linksonder. Die had extreem lange wortels met hier en daar ontstekingen. Poeh…

Een dag na die ingreep bij de tandarts hoorde ik van de uroloog dat m'n PSA verder was gestegen: dit keer van 10 naar 32 in een half jaar tijds. Op zich is dit geen extreem hoge waarde en is er geen reden voor paniek. 'n Paar dagen na het consult is een botscan gemaakt om te zien of de uitzaaiïngen zijn toegenomen sinds de laatste botscan, alweer 11 jaar geleden. Op 28 juli heb ik overleg met de uroloog over hoe de 2e-lijns behandeling van m'n prostaatkanker het beste kan gebeuren.
Het is bemoedigend te zien hoeveel vorderingen de laatste jaren zijn gemaakt bij het in toom houden van hormoonresistente prostaatkanker. Diverse effectieve medicijnen zijn ontwikkeld, zoals enzalutamide en radium-223, dit laatste voor de aanpak van botkanker. Dat is een belangrijke reden dat ik in dit weblog m'n belangrijkste ervaringen opschrijf. Prostaatkanker is tenslotte de meest voorkomende vorm van kanker bij mannen. Van alle mannen die in 2011 kanker kregen, had 22% prostaatkanker. In 2012 overleden 2.566 mannen met prostaatkanker als primaire doodsoorzaak: 31 per 100.000 mannen.

Last but not least: het hartmedicijn Rytmonorm, waarover ik aanvankelijk zo enthousiast was, ging helemaal ontsporen in m'n lichaam. De psychische bijwerkingen werden zo dominant en de heilzame werking ging zover achteruit dat ik besloot om per direct daarmee op te houden en op een andere betablokker over te gaan. Op verschillende professionele sites, bijv. www.farmacotherapeutisch kompas.nl en op ervaringensites zoals www.mijnmedicijn.nl, heb ik gezocht naar een niet-lipofiele betablokker met relatief weinig bijwerkingen, ook vanuit het standpunt van de actieve sportbeoefenaar. 'k Kwam uit op atenolol, en slaagde erin hiervoor een recept te krijgen voor de lichtste tabletten (25 mg), ondanks dat m'n eigen huisarts en eigen cardioloog beiden met vakantie waren. En ja, tot nog toe gebruik ik het met redelijk succes en ook het roeifietsen gaat redelijk daarmee :-)

'k Moet natuurlijk toegeven dat ik dezer dagen in spanning verkeer over hoe het a.s. maandag en daarna allemaal zal gaan! Ik kan mij wat moeilijk concentreren op lees- en schrijfwerk, en kom vooral tot rust op m'n onmisbare roeifiets :-) Eenvoudige klusjes om huis en tuin geven ook afleiding: sproeien, slakken verdelgen. Het is nu een geschikte tijd om te beoordelen of de tuin hier en daar nog veranderingen nodig heeft. Zo wil ik een strookje hertshooi vervangen door lilablauw bloeiende geraniums en een versleten azalea door een mooie graspol. En wellicht een pergola laten neerzetten om onze blauwe regen meer ruimte te geven…

Cultuur
Al jaren is het vaste prik dat in deze periode, eind juli-begin augustus, de agenda van ons uitgaansseizoen z'n (bijna) definitieve vorm krijgt. Door het systeem van voorverkoop van geplaceerde zitplaatsen zijn nu al onze kaarten binnen en alle kosten daarvan van onze bankrekening afgeschreven. Dit systeem is de beste waarborg dat de goede voornemens daadwerkelijk worden omgezet in theaterbezoek!
Vorig jaar hadden we weinig uitvoeringen omdat de programmering van de diverse theaters (De Kolk, Assen; Oosterpoort, Stadsschouwburg, Martiniplaza, alle in Groningen) niet bijster interessant was. Dat is voor het komend seizoen veel beter: 14 voorstellingen waarvan het merendeel klassieke muziek, 3 opera's en de musical War Horse.
We verheugen ons er danig op…

Al dat moois wil natuurlijk heel goed gehoord worden. 'k Heb daarom besloten om weer op binauraal horen over te schakelen -beide oren zijn heel slecht- en heb met m'n vaste audicien in Groningen afgesproken dat ik een proefperiode heb met het nieuwste van het nieuwste van Phonak, de Bolero Q90.
M'n huidige hoortoestel (op rechts) is niet eens zo oud, slechts 4 jaar, maar doet niet meer wat ik graag wil: zowel de spraakverstaanbaarheid als het horen van muziek lijken te zijn verslechterd na de zware operatie die ik ruim 2 jaar geleden heb ondergaan.

Fietsen!
't Gaat allemaal niet zo snel en veel als ik zou willen, maar toch rijgen de fietskm's zich aaneen. In de vakantie heeft vooral de Scorpion z'n goede diensten bewezen, en weer thuis was ik blij om weer totale body workouts te kunnen doen op de roeifiets. Al was het zeer warme weer (middagtemperaturen van 30 tot 36 graden) reden om het tamelijk rustig aan te doen…

De ervaringen van Ronny van Huffel met z'n Toxy FLITE waren voor mij reden om 'ns goed naar dat fietsje te kijken. Op het eerste gezicht lijkt het veel op m'n eerdere Grasshopper, maar er zijn opvallende verschillen, zoals de tamelijk geprononceerde rechtopzit. Het is ahw een tussenvorm tussen de RANS CF-bike en de klassieke ligfiets. Heel mooi zijn natuurlijk het opvouwbare frame en de mogelijkheid van een BionX naafmotor in het achterwiel :-)
We hebben momenteel genoeg ruimte in onze fietsenberging voor nog een 2-wieler erbij dus misschien wordt het nog wat…