20 april 2015

Mijn Toxy Flite

Op 3 februari schreef ik dat de Toxy Flite in het vat zat. Inmiddels is het ligfietsje up and running, en ik vermoed nu al, na enkele 10-tallen km’s ervaring, dat-ie niet zal tegenvallen voor het beoogde gebruik! In navolging van Ronny van Huffel wil ik 'm vooral voor rustige tochten gebruiken waarbij sightseeing belangrijk is en snelheid totaal ondergeschikt. De hoge en relatief rechtop zit is hiervoor bepalend.

Het ging niet zonder slag of stoot om de Toxy geleverd te krijgen zoals ik 'm wilde hebben. Vooral de levering met een BionX achternaaf motor was niet zo eenvoudig. Uiteindelijk is ’t gelukt, en al helemaal nadat Gerrit Tempelman van de Ligfietsshop en ik het eens waren over de afsluitende tuning waarbij ’t fietsje op belangrijke punten door Gerrit werd verbeterd:
  • de BionX accu is verhuisd van onderaan de achtervork naar de linkerkant van het frame;
  • de low-end gripshifter en achterderailleur zijn vervangen door de kwalitatief veel betere SRAM X-0 componenten, evenals een beter passende 9-speed cassette. ’t Schakelen ermee gaat buitengewoon soepel;
  • de dunne Schwalbe Marathon Plus bandjes zijn vervangen door dikkere 1.75" exemplaren. Daarom zijn ook de smalle spatborden vervangen door bredere exemplaren.
Die verbeteringen door Gerrit zijn erg goed uitgepakt, waardoor ik een langdurige tuningperiode -nu ’ns dit onderdeel, dan weer dat, enzovoort- heb kunnen vervangen door een eenmalige grondige tuning. Wellicht kan het nog nodig/wenselijk blijken om de montagepad voor de achterderailleur te vervangen door een dikker exemplaar, maar dat heeft geen haast.

Zelf heb ik gezorgd voor de gele achtertas. Die kon ik ophalen bij het produktieatelier van Radical in Gasselternijveen, slechts 17 km van ons huis in Veendam verwijderd :-) De pedalen heb ik ook zelf gekocht en zijn dezelfde als die op al m’n andere fietsen, te weten Time Atac XS Carbon klikpedalen. Ook hier zitten er titanium "kneesavers" van 10 mm op. Het extra kussentje op de standaard hoofdsteun heb ik er zelf op geknutseld, aangepast aan m’n anatomie.

De foto’s laten zien dat de Flite in wezen een eenvoudig ontworpen fietsje is: slechts 1 kettingblad voor, wat ook resulteert in een stuur met voldoende ruimte voor alle bedieningen. Het opvouwen gaat relatief gemakkelijk, evenals het optillen en wegzetten in onze nieuwe Familienkutsche, weer 'n Toyota Verso.

25 maart 2015

Hunkeren naar echt lenteweer

Fietsen en autorijden
Het weer wisselt nogal: een of twee dagen lente-achtig, dan weer rustig winterweer, en als we de voorspellingen mogen geloven krijgen we vanaf vandaag een paar dagen koud en herfstachtig weer.
De zin groeit om weer lekker lang en vaak te gaan fietsen, maar dit wisselvallige weer steekt daar maar al te vaak een stokje voor! Het blijft bij wat sprokkelen van een paar fietskm's, die gelukkig, al zijn het maar weinig, ronduit heilzaam zijn voor lichaam en geest!

De afgelopen dagen zijn we aangenaam (nou ja...) bezig gehouden door de bijna gelijktijdige komst van een nieuwe pedelec-ligfiets Toxy Flite (weer met BionX-naafmotor) en de gloednieuwe opvolger –weer een Toyota Verso– van onze 10 jaar oude Toyota Verso met 262.000 km op de teller.
Dat betekent extra werk:
de ligfiets aanpassen aan m’n persoonlijke vereisten, zoals vering, stuur en zitje afstellen en hoofdsteun opdikken;
van fiets en auto de gebruiksaanwijzingen doornemen en belangrijke documenten netjes opbergen;
en wennen aan de nieuwe spullen natuurlijk. Maar dat zal wel lukken...

Ervaringen met enzalutamide
De enzalutamide –merknaam Xtandi, het gloednieuwe medicijn tegen castratieresistente prostaatkanker– doet z'n werk voortreffelijk: de eerste 5 weken is de PSA-waarde in m'n bloed (een maat voor de prostaattumoractiviteit) met meer dan tweederde gedaald, van ca. 145 naar 45. We zijn benieuwd naar de volgende uitslag.
Eens per maand word ik doorgemeten: bloed, urine, ECG. A.s. maandag de 30e weer, in het UMCG. Dat hoort er allemaal bij als je meedoet aan medisch-wetenschappelijk onderzoek.

De bijwerkingen van enzalutamide zijn goed merkbaar: soms suf, soms neerslachtig, veel slapen, verdraagt zich slecht met het hartmedicijn bisoprolol (betablokker), maar ik kan die bijwerkingen minimaliseren dan wel ermee leven. De meeste bijwerkingen zijn gelukkig van voorbijgaande aard of variëren in sterkte.

Ik heb intussen mogen ervaren dat regelmatig fietsen een ongelooflijk positieve uitwerking heeft op lichaam en geest en de bijwerkingen van de medicatie veel dragelijker maakt en zelfs vaak vermindert. Vandaar dat we hunkeren naar echt lenteweer!

17 februari 2015

Ontwaakt uit de winterslaap en verloren terrein terugwinnen

Vanaf ongeveer anderhalve week geleden fietsen we weer regelmatig: of m’n vrouw Willy en ik samen, of ik solo met een serieus bedoeld trainingsrondje. 'k Heb ze allebei nodig, want sjongejonge, wat kan ’n mens op leeftijd veel van z’n conditie verliezen door 2 maanden (bijna) inactiviteit (december 5, januari 41 fietskm’s), en 't nieuwe medicijn Xtandi dat ook niet bevorderend is voor de algehele conditie.

Dat wordt weer gewoon rondjes draaien van 20-35 km met de bekende conditiebevorderende elementen in hun bekende afwisselingen: tussensprintjes als er volop gewerkt moet worden, rustige duurtraining op de vereiste hersteldag(en), enz. M’n lijf vertelt wel hoever ik mag gaan.
Dat we uit de winterslaap zijn ontwaakt blijkt niet alleen uit ons tuinwerk van de afgelopen weken en de regelmatige wandelingen tot 2-3 uur, maar zelfs m’n fietskm’s tot nog toe deze maand (151km) zitten weer in de lift.

M’n lijf vertelt zelfs dat met voldoende beweging en voldoende inspanning de bijwerkingen van medicijnen veel minder zijn. De benen draaien weer soepel rond en het zijn alleen de spierkracht en uithoudingsvermogen die weer op een hoger peil moeten. Maar dat zal wel lukken…

Armen, rug en schouders hebben nog last van de Xtandi bijwerkingen, al zijn die nu een stuk minder dan zo’n 2 weken geleden. Ik snak naar weer ’n rondje roeifietsen waardoor armen, rug en schouders ook aan de bak komen.

'k Heb deze winter duidelijk gemerkt waar de grenzen liggen van wel/niet kunnen roeifietsen:

1. Het moet niet zo koud zijn dat ik beslist met m’n gevoerde winterjack op de fiets moet. Dat glijdt te gemakkelijk heen en weer op het roeifietszitje en heb je geen goed contact met de roets.
Je hebt pas goed contact met de roets als je genoeg hebt aan de roetsoverall met daarover de wat dikkere Goretex windstopper. Dan maakt het niet zoveel uit wat je onder de overall aan hebt: een of twee laagjes thermokleding (bijv. Odlo + Icebreaker).
2. Ook moet ik het dan zonder skibril kunnen stellen, want die verdraagt zich minder goed met de actieve manier van fietsen op de roets.

Da’s dus een heel gemakkelijke checklist :-))

03 februari 2015

Xtandi (enzalutamide): de eerste week

Afgelopen zaterdag was het mooi weer en kon ik ’s middags op m’n Scorpion fs 26 een ommetje fietsen. Rustig aan en niet te veel, omdat ik niet wist hoeveel fietsconditie mij nog resteerde na 5 dagen Xtandi innemen.
Enfin, 'k had er machtig veel plezier in, want het was enkele graden boven nul, nagenoeg windstil en bijna onbewolkt. Ik had wel meer kunnen fietsen dan die luizige 20 kilometertjes…
Voor het overige was het afgelopen week vooral wandelen, bijna elke dag. Prima alternatief, vooral wanneer we zo’n 1½-2½ uur onderweg kunnen zijn.

Xtandi, eerste week
 'k Heb nu een week Xtandi (enzalutamide) ingenomen: dagelijks bij het avondeten 4 capsules à 40 mg. 'k Moet zeggen: de eerste resultaten zijn ronduit spectaculair! Vooral van m’n nachtelijke plasklachten zijn de scherpe randjes eraf, en kan ik langer ongestoord doorslapen :-) Ook overdag heb ik veel minder aandrang. Heel prettig is dat, zoals ook collega-roei- en ligfietsers op gevorderde leeftijd kunnen beamen! LOL
Interessant was de aanvankelijke bijwerking: die leek namelijk als 2 druppels water op wat ik steeds weer ervoer bij teveel betablokker: wat lichtjes in het hoofd, gemakkelijk spierkrampen en overal spierpijn, en kortademig. Omdat ik toch al ruime ervaring heb met het variëren van de dosis bisoprolol -m’n favoriete betablokker- heb ik de dosering, ¾ tablet per dag, direct verlaagd naar ½ tablet dagelijks. En ja hoor, na enkele dagen was de Xtandi bijwerking bijna geheel verdwenen!
Ook m’n bloedverdunner (acenocoumarol) kon worden verminderd: na bloedonderzoek door de trombosedienst kon de gemiddelde dagdosering met 12% omlaag.

'k Zie het allemaal zonnig in, en ben zeer benieuwd hoe het fietsen mij zal bevallen. Ik ben in dat opzicht optimistisch: veel fietsen (nou ja, voor mijn doen dan…) heeft altijd het effect gehad dat ik diverse medicijnen goed kon verdragen.
’n Beetje warmer en wat minder verraderlijke gladheid op de wegen, daar zit ik wel op te wachten… Misschien begin volgende week?

Wat in het vat zit…

27 januari 2015

Dag van de Prostaatkanker

Het leven kabbelt rustig voort, met zoveel mogelijk elke dag een wandeling dicht bij huis of iets verder, en af en toe een mooie tentoonstelling of uitvoering.
We hadden helaas 1x goed pech: het bijwonen van de voorstelling "War Horse" in Martiniplaza, Groningen, inclusief een etentje vooraf en een backstage tour daarna, ging niet door omdat eerst Willy en daarna ik besmet raakten met het norovirus. Dat ging e-x-a-c-t volgens het boekje, zodat een lange avond uitgaan domweg onmogelijk was :-( . Gelukkig konden we de 1e-rangs kaarten kwijt aan schoonzus en zwager, zodat de mooie uitgaansavond in de familie is gebleven :-) . Voor ons was zelfs het wandelen een paar dagen niet mogelijk. Normaal eten trouwens ook niet.

Inmiddels beginnen we het fietsen wel te missen, maar de omstandigheden zijn nu eenmaal heel ongunstig: meestal kil en somber en doodsaai want geen klap te beleven en geen kip te zien langs de weg. Dan is een mooie winterwandeling van zo’n 1-2½ uur veel leuker! En je bent langer in de buitenlucht…

Dag van de Prostaatkanker
Gisteren, 26 januari 2015, was het zover: de dag waarvoor inmiddels veel voorwerk is gedaan: eerst de screening en daarna het vastleggen van de begintoestand van m’n lijf.

Gistermiddag kon ik mijn eerste maandrantsoen Xtandi -merknaam van enzalutamide- ophalen bij de ziekenhuisapotheek van het UMCG. Het is een kostbaar pakje, een maandrantsoen kost ca. € 3.300. Kennelijk om boekhoudkundige/administratieve redenen stond op het apotheeketiket een prijs van € 0,10 vermeld.

Vervolgens vond de 18F-FDHT PET/CT scan plaats:
eerst het injecteren van 16β-[18F]fluor-5α-dihydrotestosteron (FDHT) via een infuus. Dit gebeurde vanuit een heel speciaal reservoir gemaakt van het metaal wolfraam;
toen mocht ik ruim een half uur in een speciale wachtruimte ontspannen, dit om de radioactieve stof de gelegenheid te geven zich in mijn lichaam te verspreiden en te hechten aan de prostaatkankercellen;
daarna werd ik door de PET/CT scanner geschoven, dit duurde ca. 20 minuten.
Indrukwekkend om inmiddels te bedenken dat er talloze materie/antimaterie annihilaties plaatsvonden in mijn lichaam. Wie had ooit kunnen denken dat ik dat nog 'ns zou meemaken?

Die avond vierden wij het innemen van de eerste vier Xtandi capsules met een eenvoudige doch voedzame maaltijd -hutspot van winterpeen en rode uien.

We kregen een wel heel onverwachte maar perfect passende toegift op deze Dag van de Prostaatkanker: NPO 2 toonde op TV "2Doc: Retour Hemel" waarin documentairemaker Mark Bos zijn prostaatkanker te lijf gaat. Dat ging met heel wat meer vuurwerk gepaard dan ik de afgelopen 11 jaar heb afgestoken! Hij gaat met z’n blote bast door ijzige kou -water, sneeuw, ijs- en naar hoge bergtoppen, terwijl ik hiermee vergeleken het heel rustig hield met m’n roeifiets in het Hoge Noorden.

Maar alle gekheid op ’n stokje: veel van wat Mark mee- en doormaakte, heb ik op mijn manier ook mee- en doorgemaakt. Daarom heeft zijn verhaal mij diep geraakt.